Samedi 10 septembre 2011 6 10 /09 /Sep /2011 11:10
Je prends des vacances
21/12/2007 - MAJ le 02/2011

Séropo, en activité professionnelle ou non, je prends des vacances. Se reposer, se détendre, faire des rencontres, s’amuser ou faire la fête... Pour certains, les vacances, c’est partir, pour d’autres c’est rester chez soi avec un programme culturel ou de farniente... L’essentiel est de se faire plaisir autrement, sortir de son quotidien, emporter ses traitements et ne pas oublier de les prendre, mais se créer d’autres centres de pensée. Les vacances, on les choisit selon ses désirs en respectant juste quelques précautions parfois nécessaires (voir abécédaire du voyage). Y a-t-il un intérêt à parler de sa séropositivité aux amis avec lesquels on part en vacances ? A priori non. Rien n’oblige à en parler, les vacances peuvent aussi être ça ! Juste une remarque : les séjours en maison de repos ne sont pas des vacances. Il s’agit d’un repos sur prescription médicale, de l’ordre du soin.

Par de la cruz
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Samedi 10 septembre 2011 6 10 /09 /Sep /2011 11:07
Je me repose
11/01/2008 - MAJ le 02/2011

Faut-il se reposer plus qu’un autre lorsqu’on est séropositif ? Peut-être, mais peut-on se reposer si l’on n’est pas fatigué ?

La question mérite qu’on y réfléchisse un peu. Etre séropositif, ça coûte de l’énergie. Il faut produire des anticorps pour détruire le virus, il faut renouveler les CD4 détruits, lutter contre l’inflammation, c’est du travail pour le corps. Selon l’évolution de la maladie, l’âge, la forme physique initiale, cela peut passer complètement inaperçu, ou bien occasionner une fatigue importante.

Certaines personnes tendent à nier cette fatigue, pour brûler la vie plus vite, au risque de n’être pas toujours en mesure d’en profiter au mieux. D’autres sont tentés de se réfugier dans le repos permanent, et d’adopter une vie de malade sans que cela soit forcément nécessaire.

L’attitude raisonnable consiste plutôt à être à l’écoute de son corps, et à veiller à sa qualité de vie, en fonction de ce qui est important pour soi. Il y a une différence entre avoir une hygiène de vie et vivre sous une cloche.

Respecter son sommeil, s’accorder un temps de repos lorsqu’on est fatigué, ce sont des règles essentielles pour favoriser le contrôle de l’infection par le VIH.

Etre fatigué, c’est normal quand on a fait ce qu’il fallait pour l’être. Si on est fatigué sans raison, séropo ou pas, c’est anormal. Cela devient un problème à signaler au médecin, afin qu’il en cherche la cause et la traite lorsque c’est possible.

Mais n’oubliez pas que beaucoup de choses peuvent perturber le sommeil : le tabac, l’alcool, les excitants en tout genre n’empêchent pas forcément de dormir, mais rendent le sommeil moins réparateur. L’exercice physique, inversement, facilite le sommeil profond.

En résumé, se reposer, c’est bien quand c’est nécessaire. Vivre séropositif, c’est avant tout vivre le plus normalement possible. A chacun de voir avec son équipe soignante comment rendre cela possible.

Par de la cruz
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Samedi 10 septembre 2011 6 10 /09 /Sep /2011 11:05
Je mange !
9/01/2008 - MAJ le 02/2011

Je ne mange pas uniquement parce que j’ai faim mais parce que je peux ainsi mieux « rentabiliser » mon activité sportive. Et en cas de prise de traitements, je peux mieux les assimiler (pour les molécules qui ne doivent pas être prises à jeun bien sûr, mais c’est de plus en plus rare).

En fait, c’est un peu comme une pompe : je fais des efforts qui me donnent faim, je mange pour me sentir bien et je prends mes médocs, et grâce à eux je peux refaire des efforts qui… Etc !

Les informations sur la nutrition peuvent être obtenues auprès des associations, et des nutritionnistes intervenant à l’hôpital ou en dehors mais connaissant le VIH.

Que manger ?

En gros, il faut manger de tout : protéines, féculents, légumes verts, fruits, lait et/ou produits laitiers… Comme d’habitude, quoi ! Le truc, c’est qu’en étant porteur du VIH, pour me défendre contre lui et pour supporter les médicaments, je dépense naturellement et même au repos plus d’énergie qu’une autre personne. Il est donc conseillé d’augmenter les protéines, surtout le poisson.

Il y a aussi, surtout en cours de prise de traitements, les risques liés au cholestérol et aux triglycérides. Là, une diminution de la consommation de sucre s’impose souvent. Par ailleurs, il est conseillé d’éviter les graisses cuites animales. Par exemple : le poulet. Elle est bonne la cuisse bien croustillante ! Eh bien le blanc, oui, super, mais la peau craquante et le jus, non, plutôt à éviter ! La consommation d’huile joue également. Il est nettement préférable de choisir l’huile de tournesol, de pépins de raisin, de colza… voire, c’est la fête, le mélange que l’on souhaite de ces huiles.

Bon, et puis pas trop d’alcool !

Par de la cruz
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Samedi 10 septembre 2011 6 10 /09 /Sep /2011 11:04
Je m’informe
18/01/2008 - MAJ le 02/2011

Vivre avec une maladie chronique, c’est un peu comme vivre avec quelqu’un d’inconnu qui débarque chez soi. Mieux vaut faire connaissance pour s’entendre !

Dans quel intérêt ?

- Pour savoir ce qui m’arrive, ce qui va ou ce qui peut m’arriver
- Pour être acteur des événements et mettre tous les atouts de mon côté
- Pour éduquer et rassurer mes proches

Comment m’y prendre ?

- Je m’informe sur l’actualité thérapeutique, juridique et sociale, en lisant, en surfant sur le web, en regardant des émissions, en appelant Sida info service ;-)
- Je dialogue, j’essaie de comprendre, je pose plein de questions à mon équipe soignante (médecin référent, dentiste, psy, nutritionniste, etc.)
- J’échange avec d’autres personnes qui vivent la même chose que moi, dans une association ou sur les forums et les chats, ou encore dans la salle d’attente de l’hosto

Avec quels documents ?

- Des revues associatives (gratuites très souvent) : actualité thérapeutique, droits, vie quotidienne, témoignages dans toutes les revues suivantes :

  • Remaides (Aides) : le must, les petites annonces et les croquis très pédagogiques
  • Info-traitements (Actions Traitements) fait par des PVVIH
  • Action (Act Up) militant
  • Transversal (Sidaction), très tourné vers les pays du sud
  • Le Journal du sida (ARCAT) pour réfléchir et lire la chronique de Didier Lestrade

- Des sites webs (ne pas hésiter à explorer tous les menus et les liens, à se servir de la barre de recherche) :

La loi du 4 mars 2002 a consacré le droit des patients à être informés sur leur état de santé et sur les investigations et les soins envisagés afin qu’ils puissent prendre leurs décisions en toute connaissance de cause. C’est ce qu’on appelle le consentement éclairé. C’est un droit pour le patient et un devoir pour le médecin.

Pour pouvoir poser les bonnes questions il est donc important de se tenir au courant de ses problèmes de santé, de ses droits, de toutes les possibilités d’amélioration de sa vie quotidienne.

Par de la cruz
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Samedi 10 septembre 2011 6 10 /09 /Sep /2011 11:03
Je fais du sport
21/12/2007 - MAJ le 02/2011

Qu’il s’agisse de continuer, de reprendre ou simplement de s’y mettre, l’activité physique est un facteur de santé favorable dans la séropositivité. Associé à un régime, le sport permet de réguler le cholestérol, la glycémie et les triglycérides. Il a des effets positifs sur les lipodystrophies, la prise de poids, la santé psychique et le bien-être. Certains intègrent l’activité physique dans leur parcours de soins pour se maintenir ou retrouver la forme, la séropositivité participant parfois a une prise de conscience de la nécessité de retrouver un corps en mouvement. Retrouver des sensations Etre en mouvement, pratiquer une activité physique, c’est aussi retrouver des sensations parfois oubliées, se remettre à penser a son corps, retrouver des sensations de fatigue physique (et non seulement morale), sentir ses muscles, son souffle, avoir faim d’avoir couru ou nager et pas seulement se nourrir parce qu’il le faut, ou pour lutter contre le stress ou l’ennui… En pratiquant une activité physique, on investit son corps, on l’écoute autrement. Parfois on se découvre des capacités nouvelles. Le sport c’est aussi l’occasion de rencontrer d’autres personnes, de partager avec eux un centre d’intérêt voire une passion. Que choisir ? Peut-être faut-il choisir son activité sportive en fonction du plaisir qu’on peut y trouver. Roller ? Marche à pied ? Natation ? Faites vous plaisir à votre rythme. Quelques notions peuvent d’ores et déjà vous aider à vous repérer dans les différentes activités possibles. On peut distinguer en gros les efforts d’endurance d’une part, et de musculation d’autre part. L’endurance se caractérise par un effort prolongé sans chercher à se dépasser (exemple : on court et on peut parler en même temps sans être essoufflé). Ce type d’effort fait plutôt perdre du poids et surtout de la graisse (très aidant quand on développe une lipohypertrophie au niveau du tronc). La musculation, notamment par des efforts en séries avec des poids plus ou moins lourds, permet de conserver voire de développer sa musculature. Le volume ainsi acquis permet souvent de compenser le volume perdu dans les régions du corps où la graisse peut disparaître (épaules, fesses, jambes). Ces exercices peuvent se faire seul, plus ou moins intuitivement ou en s’informant à l’aide d’ouvrages spécialisés. Mais il est sans doute préférable de demander conseil à un professionnel, moniteur ou autre. Inutile d’aborder nécessairement avec cette personne le sujet de la séropositivité. Mais en parallèle, quelques conseils provenant d’un kinésithérapeute au courant de la pathologie (se renseigner auprès des associations ou les services médicaux) peuvent aider à constituer un plan d’entraînement cohérent. L’exercice en lieu collectif, seul ou en groupe, peut apporter une bonne émulation. Ne pas oublier aussi un peu d’étirements et d’assouplissements. Et puis dans un premier temps, histoire peut-être d’effectuer une transition avec un sédentarisme forcené, des exercices de gym « douce » peuvent vous mettre l’eau à la bouche !

Par de la cruz
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